Multiple Sklerose (MS)

In diesem Studienprojekt soll herausgefunden werden, welcher Bedarf an ein Beratungsangebot für von Multiple Sklerose-betroffene Paare besteht und wie ein passgenaues Beratungskonzept thematisch und organisatorisch gestaltet sein müsste, damit es für die Paare attraktiv und nützlich ist. Um diese Forschungsleitfrage zu beantworten werden u.a. Berater:innen in Beratungsstellen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) e.V. befragt sowie Fokusgruppendiskussionen mit betroffenen Paaren durchgeführt. Dieser Methoden-Mix wird ergänzt durch eine systematische Literaturanalyse (PROSPERO: CRD2023385212).

Das Besondere an diesem in der Medizin noch relativ neuen „partizipativen“ Forschungsansatz ist, dass von Anfang an neben Vertreter:innen aus der Wissenschaft, auch Vertreter:innen aus der Beratungspraxis und der Rehabilitation sowie aus der Gruppe der Betroffenen und der Gruppe der Angehörigen zusammengekommen sind, um dieses Studienprojekt  gemeinsam zu gestalten. In diesem Co-Forschenden-Team der PAART-Studie sitzen von Seiten der „Godeshöhe“ Frau Lydia Schäfer-Göddertz, Frau Dr. Verena Güldenberg und Herr Jochen Saliger.

Ansprechpartner: Dr. Jörn Nielsen (joern.nielsen(at)go.johanniter-kliniken.de; 0228-381 323)

Laufzeit: seit Februar 2022

Status: Rekrutierung abgeschlossen, Auswertungsphase

Kooperation: Die PAART-Studie ist ein Kooperationsprojekt unter der Federführung der Abteilung für Medizinische Psychologie ׀ Neuropsychologie & Gender Studies - Centrum für Neuropsychologische Diagnostik und Intervention (CeNDI)  (Prof. Dr. Elke Kalbe) des Uni-Klinikums Köln (medizinische-psychologie.uk-koeln.de/) sowie der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG Bundverband e.V.)  (www.dmsg.de) und der „Godeshöhe“.

In diesem Projekt untersuchen wir die Akzeptanz und Machbarkeit des Musik-unterstützten Laufbandtrainings in der Rehabilitation von Menschen mit MS. Eine Vorstudie der Kolleginnen und Kollegen aus Italien konnte bereits zeigen, dass das angewendete Training machbar ist (Maggio et al., 2021), jedoch sind die Gegebenheiten in einer deutschen Rehabilitationsklinik andere als bei den Kollegen, daher wurde das Studienprotokoll entsprechend angepasst. Neben diesen Aspekten werden erste Effekte auf die Kognition (Hirnleistungsfähigkeit) und Motorik (Bewegungsfähigkeit) sowie patienten-zentrierte Parameter (z.B. Fatigue, Lebensqualität, Stimmung, etc.) im Vergleich zu einem konventionellen Laufbandtraining untersucht.

Es können stationäre Patientinnen und Patienten teilnehmen, die von der Studienleitung rekrutiert wurden.

Läuft seit: Januar 2021

Status: Rekrutierung abgeschlossen (68 Probandinnen und Probanden eingeschlossen), Auswertungsphase

Kooperationen: IRCCS Centro Neurolesi Bonino Pulejo (www.irccsme.it/neurolesi/), Biodex medical Systems (www.biodex.com/physical-medicine/products/gait-trainer)

detaillierte Infos: trialsearch.who.int/Trial2.aspx?TrialID=DRKS00023709; www.drks.de/DRKS00023709

Publikationen:

Maggio, M. G., Tripoli, D., Porcari, B., Manuli, A., Filoni, S., Naro, A., Eschweiler, M., & Calabrò, R. S. (2021). How may patients with MS benefit from using music assisted therapy? A case-control feasability study investigating motor outcomes and beyond. Multiple sclerosis and related disorders, 48, 102713. doi.org/10.1016/j.msard.2020.102713, linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S2211-0348(20)30787-2

Wolf, F., Kröber, P., & Rauen, K. (2024). Personen mit Multipler Sklerose und klinisch relevanter Ermüdung während des Gehens profitieren stärker von motorischer Rehabilitation. [Kongressbeitrag]. Neurologie & Rehabilitation, 30(S3): S31-S32. https://doi.org/10.14624/NR24S30

Wolf, F., Kröber, P., Eschweiler, M., & Rauen, K. (2025). Laufbandtraining mit und ohne Musikunterstützung zur Gangrehabilitation von Personen mit Multipler Sklerose. [Kongressbeitrag/Vortrag]. 34. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium - Deutscher Kongress für Rehabilitationsforschung.

• Zur Verbesserung der urologischen Versorgung von MS-Patienten sammeln wir seit über 7 Jahren Daten aus neuro-urologischen Untersuchungen wie Uroflow, Urodynamik, Anamnese und Miktionstagebüchern, die in unsere urologische MS-Datenbank eingehen. Blasenfunktionsstörungen treten bei Personen mit Multipler Sklerose (MS) anfangs selten auf. Im Verlauf leiden jedoch bis zu 90% an Inkontinenz, erhöhter Miktionsfrequenz, Restharn, Harnstau oder wiederkehrenden Harnwegsinfekten. Unbehandelt beeinträchtigen diese Symptome die Lebensqualität und können zu Nierenschäden führen.
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Anhand unserer urologischen MS-Datenbank fanden wir heraus, dass Personen mit MS unabhängig vom subjektiven Vorhandensein von Harnsymptomen auf Dysfunktionen des unteren Harntrakts untersucht werden sollten, da Harnwegsschäden auch bei symptomlosen Personen schon vorliegen können. Das Führen eines Miktionstagebuchs kann helfen, veränderte Miktionsparameter festzustellen, die auf das Vorliegen einer Blasenfunktionsstörung hindeuten. Außerdem sollte die Zahl der Harnwegsinfekte erfasst werden. Diese Empfehlungen gingen 2023 auch in die erste Aktualisierung der Living Guideline „Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose" (AWMF-Registernummer: 030/050, s. S. 24) ein.

Ansprechpartner: NRZ Godeshöhe: Prof. Dr. Ruth Kirschner-Hermanns, Dr. Anke Jaekel, Anna-Lena Butscher, Neurourologie. Dr. Jörn Nielsen, Neuropsychologie.

Publikationen: Jaekel, A. K., Winterhagen, F. I., Zeller, F. L., Butscher, A. L., Knappe, F. K., Schmitz, F., Hauk, C., Stein, J., Kirschner-Hermanns, R. K. M., & Knüpfer, S. C. (2022). Neurogenic Lower Urinary Tract Dysfunction in Asymptomatic Patients with Multiple Sclerosis. Biomedicines, 10(12), 3260. doi.org/10.3390/biomedicines10123260

Status: Machbarkeitsphase abgeschlossen, Vorbereitung eines Posters, Fortsetzung der Studie am Uniklinikum Köln

Status: Rekrutierung abgeschlossen – Publikationsphase

Das Tragen eines Mund-Nase-Schutzes (MNS) hat uns über weite Teile der COVID-19 Pandemie begleitet. Auch heute noch, empfiehlt es sich in gewissen Situationen den MNS zu tragen und möglicherweise wird es auch in Zukunft Infektionskrankheiten geben, die das Tragen eines MNS erforderlich machen. Die wesentliche Fragestellung, die in der geplanten Studie geklärt werden soll, ist ob das Tragen des MNS (FFP-2 Maske) einen Einfluss auf die Anpassungsfähigkeit des Ganges bei Menschen mit einer neurologischen Erkrankung hat. Es wird angenommen, dass Menschen mit einer neurologischen Erkrankung (Multiple Sklerose oder Parkinson) in einem Laufbandtest zur Ganganpassungsfähigkeit signifikant schlechter abschneiden, wenn sie einen MNS tragen, als wenn sie keinen tragen.

Status: Rekrutierungsphase läuft (43/50 Patientinnen und Patienten)

Detaillierte Infos: https://drks.de/search/de/trial/DRKS00030207/details 

Publikationen: Eschweiler, M., McCrum, C., & Giannouli, E. (2023). A registered report of a crossover study on the effects of face masks on walking adaptability in people with Parkinson's disease and multiple sclerosis. PloS one, 18(6), e0286402. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0286402

Ziel der Studie ist es, den C-Gait Test (CGT) auf dem C-Mill Laufband, welcher die Ganganpassungsfähigkeit von Patient*innen misst, hinsichtlich seiner Reliabilität und Veränderungssensitivität zu untersuchen. Um den CGT als aussagekräftiges Assessment nutzen und Trainingserfolge sichtbar machen zu können, muss die Zuverlässigkeit der Testungen (Reliabilität) gewährleistet sein, da sonst keine Gewissheit besteht, dass Veränderungen auch einem erfolgreichen Training und nicht etwa Messvarianz zuzuschreiben sind.

Geplanter Start der Rekrutierungsphase: Mai 2025

• Detaillierte Infos: https://www.drks.de/search/de/trial/DRKS00033711 

Diese Studie untersucht Personen mit Multipler Sklerose, die durch ihre Erkrankung an so genannter „Fatigue“ leiden. Wir wollen bei diesen Personen untersuchen, ob zwei verschiedene sporttherapeutische Programme während eines stationären Rehabilitationsaufenthaltes dazu führen, dass sich das Maß der Fatigue verändert. Uns interessiert dabei auch, wie sich das Maß an Fatigue nach der Reha über drei Monate hin entwickelt.

Dabei wird ein multimodales agilitätsbasiertes Programm mit einem kombinierten Kraft- und Ausdauertraining verglichen, um zu sehen, ob die bisher aus Studien bekannten Ergebnisse auch während einer Reha erzielt werden können.

Da das Symptom der Fatigue noch nicht sehr gut verstanden wird, untersuchen wir auch die Ermüdung während kognitiven und motorischen Aufgaben, die kognitive Leistungsfähigkeit, Ausdauerleistungsfähigkeit, sowie die Geh- und Gleichgewichtsfähigkeit.

Es können stationäre Patientinnen und Patienten teilnehmen, die von der Studienleitung rekrutiert wurden.

Laufzeit: Mitte November 2021 bis Februar 2024

Status: Abgeschlossen

Kooperationen:

• Institut für Sport und Sportwissenschaft der Technischen Universität Dortmund (https://www.sport.tu-dortmund.de)
• Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin der Deutschen Sporthochschule Köln (https://www.dshs-koeln.de/visitenkarte/einrichtung/kreislaufforschung-und-sportmedizin)
• Abteilung für medizinische Psychologie der Uniklinik Köln (https://medizinische-psychologie.uk-koeln.de/)

Detaillierte Infos: https://www.drks.de/drks_web/navigate.do?navigationId=trial.HTML&TRIAL_ID=DRKS00023943

Publikationen:

1. Wolf, F., Eschweiler, M., Rademacher, A., & Zimmer, P. (2022). Multimodal Agility-Based Exercise Training for Persons With Multiple Sclerosis: A New Framework. Neurorehabilitation and neural repair, 36(12), 777–787. https://doi.org/10.1177/15459683221131789
2. Wolf, F., Nielsen, J., Saliger, J., Hennecken, E., Eschweiler, M., Folkerts, A. K., Karbe, H., & Zimmer, P. (2022). Randomised controlled pilot and feasibility study of multimodal agility-based exercise training (MAT) versus strength and endurance training (SET) to improve multiple sclerosis-related fatigue and fatigability during inpatient rehabilitation (ReFEx): study protocol. BMJ open, 12(9), e062160. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-062160
3. Wolf, F., Nielsen, J., Saliger, J., Hennecken, E., Kröber, P., Eschweiler, M., Folkerts, A. K., Karbe, H., & Zimmer, P. (2023). Multimodal agility-based exercise training (MAT) versus strength and endurance training (SET) to improve multiple sclerosis-related fatigue and fatigability during inpatient rehabilitation: a randomized controlled pilot and feasibility study [ReFEx]. BMC neurology, 23(1), 388. https://doi.org/10.1186/s12883-023-03436-8
4. Wolf, F., Folkerts, A. K., Zimmer, P., & Nielsen, J. (2024). Experiences of fatigued persons with multiple sclerosis with multimodal agility-based exercise training and the ReFEx study protocol: a qualitative extension of a feasibility study. BMJ open, 14(2), e076333. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-076333

Das Forschungsprojekt TAMuS untersucht mögliche Einflussfaktoren auf den Erhalt der Erwerbstätigkeit bei MS-Erkrankten. Die Erkenntnisse können dazu beitragen, medizinisch und beruflich-orientierte Rehabilitationsleistungen für Erkrankte bedarfsgerecht zu gestalten und damit die Teilhabechancen zu verbessern. Die „Godeshöhe“ unterstützt als MS-Registerklinik der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bund) dieses Projekt. (DRV-Bund Förderkennzeichen: 0423/40-64-50-75-H)

Ansprechpartner NRZ Godeshöhe GmbH:
Dr. Jörn Nielsen (joern.nielsen@go.johanniter-kliniken.de; 0228-381 323)

Ansprechpartner - Projektleitung:
Kerstin Eichstädt (Gesellschaft für Versorgungsforschung mbH, Hannover: eichstaedt(at)msregister.de)
Nadine Schumann (An-Institut für Neurorehabilitation NRZ Magdeburg, Magdeburg; Nadine.Schumann1(at)median-kliniken.de)

Laufzeit: 2021-2024

Status: Abgeschlossen

Publikation: Poster

In einer nun abgeschlossenen Studie untersuchte ein Doktorand, inwieweit neuropsychologische Beeinträchtigungen von MS Patienten von deren urologischem Zustand abhängen. Konkret analysierten wir, wie Fatigue (Erschöpfung) und Depression mit Symptomen der neurogenen unteren Harntraktschädigung (NLUTS) zusammenhängen. Es zeigte sich, dass MS-Patienten, die gleichzeitig unter Inkontinenz, vermindertem Miktionsvolumen, nächtlichem Harndrang oder imperativem Harndrang leiden, stärker durch Fatigue beeinträchtigt waren als MS Patienten ohne diese urologischen Symptome. Außerdem sahen wir einen Zusammenhang zwischen nächtlichem Harndrang und der Stärke der Depression. Diese Ergebnisse wurden 2023 in der Fachzeitschrift Biomedicines veröffentlicht. Wenn MS Betroffene mit urologischen Symptomen stärker unter Fatigue und Depression leiden als Patienten ohne urologische Symptome, stellt sich die Frage, ob eine Behandlung der urologischen Symptome zu einer Minderung von Fatigue und Depression führen könnten. Dies wäre ein interessanter Denkanstoß für künftige Studien.

Publikation: Jaekel, A. K., Watzek, J., Nielsen, J., Butscher, A. L., Zöhrer, P., Schmitz, F., Kirschner-Hermanns, R. K. M., & Knüpfer, S. C. (2023). Neurogenic Lower Urinary Tract Symptoms, Fatigue, and Depression-Are There Correlations in Persons with Multiple Sclerosis?. Biomedicines, 11(8), 2193. https://doi.org/10.3390/biomedicines11082193

Im Rahmen eines gemeinsamen Entwicklungsprojektes, das durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) öffentlich gefördert wird, stellt die molibso Entwicklungs- und Vertriebs GmbH der Abteilung für Therapiewissenschaften der Godeshöhe eine Druckmessplatte zur Ganganalyse zur Verfügung. Hiermit sollen Gangparameter von Patienten mit Multiple Sklerose (MS) und Morbus Parkinson (PD) erhoben werden. Ziel des Ganganalyse-Projektes ist es zu überprüfen, ob mittels „Machine-Learning” (Algorithmen) besondere Charakteristika im Gang von Menschen mit einer neurologischen Erkrankung zu erkennen sind. Künftig könnte diese es also ermöglichen, technikunterstützt eine neurologische Erkrankung und ihre Schweregrade am Gangmuster zu erkennen. Langfristig könnte so mithilfe der Ganganalyse-Messplatte die Diagnostik von Krankheiten wie PD und MS unterstützt werden. Auch könnten Therapieerfolge (z.B. durch Physiotherapie) so standardisiert sichtbar gemacht werden. Um die Software des Systems zu „schulen”, sollen möglichst viele Ganganalyse-Messdaten von Patienten und Probanden ohne neurologische Erkrankungen erhoben werden.

Laufzeit: November 2021 bis Januar 2024

Status: Rekrutierung in der Godeshöhe abgeschlossen, in einem weiteren Studienzentrum läuft sie noch bis April 2024. Danach erfolgt die Datenauswertung (außerhalb der Godeshöhe)

Kooperationen: Molibso Entwicklungs und Vertrieb GmbH (https://molibso.de/), MEC//ABC (https://mec-abc.de/)